Für einen Workshop zum Thema Demenz hat Karin Rieppel im Mehrgenerationenhaus Phoenix den Text „Ich habe einen Traum“ geschrieben: Der Brief einer alten Frau an ihre Kinder – bevor es zu spät ist.    

Meine lieben Kinder,

ihr werdet euch wundern, dass eure Mutter euch einen Brief schreibt. Ich denke, es ist für euch leichter auf diesem Weg zu erfahren, worum ich euch bitte, als in einem persönlichen Gespräch. Womöglich wäre es euch peinlich und ihr würdet sagen, Mama, was soll das?

Ich habe gelesen, dass in meiner Altersgruppe der 75- bis 79jährigen laut Statistik sechs Prozent an Demenz leiden. Bis vor kurzem dachte ich, dass ich zu den 94 Prozent gehöre, die es nicht betrifft. Doch neuerdings habe ich Zweifel daran. Nein, nicht, weil das Handy im Kühlschrank lag. Das liest und hört man derzeit überall als Beispiel für beginnende Demenz. Es scheint das Lieblingsbeispiel in den Medien zu sein. Ihr kommt mich besuchen, wollt die Milch aus dem Kühlschrank holen und findet stattdessen das Mobiltelefon. Dann wisst ihr: aha, unsere Mutter ist dement. Mich ärgert dieses Beispiel ein wenig, ich finde es nicht anschaulich, sondern in seiner Oberflächlichkeit unangemessen. Und wenn schon, dann würde ich doch gern einmal lesen, was bedeutet es für die Person selbst? Was wäre denn, wenn ich das Handy tatsächlich in den Kühlschrank gelegt hätte und es selbst dort finde? Wundere ich mich dann darüber? Oder finde ich Handys im Kühlschrank normal? Haben die Wissenschaftler und Ärzte Antworten darauf, wie weit ein Mensch noch selbst erfassen kann, was da mit ihm geschieht? Wenn ich nicht mehr gut sehen kann, weiß ich, dass ich eine Brille brauche. Werde ich wissen, dass das Handy im Kühlschrank – ihr seht, nun operiere ich schon selbst mit diesem blöden Beispiel – ein Alarmsignal ist? Gunter Sachs, der reiche Playboy, hat sich erschossen, weil er nicht die Kontrolle über sein Leben verlieren wollte. Ich möchte das auch nicht, aber erschießen werde ich mich nicht. Doch was für ein Leben wird das sein?

Ich schulde euch noch die Erklärung, warum ich meine, Anzeichen von Demenz bei mir beobachtet zu haben. Ich saß auf der Bank im Wartehäuschen an einer Bushaltestelle und ein Busfahrer rief mir durch die geöffnete Tür zu: Wollen Sie mitfahren? Ich sagte: Nein danke, ich ruhe mich nur einen Moment aus. Doch ganz ehrlich: ich weiß nicht, ob das stimmt. Die Bushaltestelle liegt nicht auf dem Weg zum Einkaufszentrum und ich weiß nicht mehr, warum ich diesen Weg gegangen bin. Ich kenne mich doch gut aus, ich lebe hier seit 30 Jahren, warum hat mich mein Weg durch diese Straße geführt? Wollte ich vielleicht mit dem Bus irgendwo hinfahren? Könnt ihr verstehen, dass mich dieses Erlebnis zutiefst beunruhigt?

Es war, leider, auch nicht das einzige, das mir zu denken gab. Neulich war Edith, meine langjährige gute Freundin, zum Mittagessen zu Besuch, und während ich noch in der Küche hantierte, fragte sie, wo die Servietten sind. Ich deutete auf die entsprechende Schublade und Edith fragte erstaunt: Hast du die aus einer Insolvenzmasse gekauft? Ihr wisst, ich liebe Stoffservietten, doch was Edith meinte, war, dass die Schublade überquoll von einer riesigen Menge von Servietten, viele davon nicht einmal besonders schön. Wir haben dann beide gelacht und zum Glück hat Edith nicht gebohrt, denn ich habe keine Erklärung dafür. Sicher, viele Jahre lang habe ich auf Flohmärkten und bei Trödlern schöne alte Stoffservietten gekauft, doch das hier? In meiner eigenen Schublade? Kann man das einfach so vergessen, dass man sie mit Servietten voll gestopft hat? Als Edith weg war, habe ich geweint. Ich schämte mich für diesen lächerlichen Serviettenberg. Aber mir fiel auch ein, als ich ein Kind war, da waren wir so arm, dass es bei uns nie Servietten gab. Nicht nur keine Stoffservietten, sondern überhaupt keine. Ist so etwas eine mögliche Erklärung? Bedeutet Demenz, dass man sich als Betroffener noch mehr als alte Leute sowieso auf die eigene Vergangenheit bezieht?

Ich habe Arzttermine ausgemacht, bei unserem Hausarzt Dr. Schneider, bei einem Neurologen, bei einem Psychiater. Nach allem, was ich gelesen habe, wird es fraglich sein, ob sie Antworten auf meine Fragen haben, ob es Diagnosen geben wird, aber ich muss es versuchen.

Letztlich fühle ich mich an der Schwelle zum geistigen Verfall und wenn mich dieses Gefühl nicht trügen sollte, dann werde ich womöglich noch etliche Jahre als Demenzkranke auf dieser Welt sein. Wenn ich mich irre, umso besser. Wenn nicht, dann seid ihr dran. Nein, ich erwarte nicht, dass ihr mich bei euch zuhause aufnehmt. Und natürlich will ich nicht in ein Heim. Aber wer weiß, ob mir das erspart bleibt, euer Vater kann mir ja nicht mehr beistehen. Was ist, wenn ich den Herd nicht ausmache, das Wasser nicht abdrehe? Wenn ich im Nachthemd aus dem Haus gehe und dann von der Polizei wie ein streunender Hund eingefangen werden muss? Vor einiger Zeit, das habe ich in der Zeitung gelesen, ist ein Berliner Ehepaar im Auto durch Hamburg gefahren und plötzlich ist der demenzkranke Mann beim Halt an einer Ampel einfach ausgestiegen und verschwunden. Ich weiß gar nicht, ob sie ihn wieder gefunden haben. Aber genau das ist es, worum ich euch bitten möchte: Helft mir dabei, dass ich aus meinem Leben nicht einfach verschwinde.

Zunächst: Bitte stellt euch den Tatsachen, wenn eure Mutter nicht mehr die ist, die sie einmal war. Ich lese immer wieder, dass die Veränderungen, die die Demenz mit sich bringt, für die Angehörigen so schwer zu ertragen sind. Das ist sicher richtig. Ich glaube aber auch, dass sie für den Betreffenden selbst noch viel schwerer wiegen. Es ist ja ein Verlust der eigenen Persönlichkeit, kein glückseliges Vergessen und ich bin, ohne jede wissenschaftliche Kenntnis, davon überzeugt, dass die Betreffenden das sehr schmerzlich empfinden. Ihr seid also gefordert, euch schlau zu machen. So, wie ihr euch bei euren Kindern über Erziehung informiert habt, so müsst ihr euch dann über den Umgang mit eurer Mutter informieren. Demenzratgeber statt Erziehungsratgeber. Wenn ihr wisst, wie ihr reagieren könnt, wie ihr handeln könnt, um eure alte Mutter noch ein bisschen auf Trab und bei Laune zu halten, dann wird das euch und hoffentlich auch mir etwas von der Traurigkeit und Angst nehmen. Vor allem aber braucht ihr Mut. Den Mut, ein Tabu zu brechen, Scham und Peinlichkeit zu überwinden, euch selbst und anderen einzugestehen: Unsere Mutter hat sich sehr verändert, sie verhält sich oft anders, als es üblich und normal ist, seit sie an Demenz leidet. Ich bin da ganz zuversichtlich, dass ihr das offensiv meistern werdet, denn ihr wart in eurem Leben immer mutig. Für diesen Mut, diesen Liebesbeweis werde ich euch sehr dankbar sein.

Ich fürchte, ich verlange noch mehr von euch: Bitte seid meine Interessenvertretung! Erleichtert wird das sicher dadurch, dass die Zahl der Demenzkranken wächst und weiter wachsen wird, so dass es dann vielleicht schon zahlreiche Rufer in der Wüste gibt. Die Politiker, die Verbände, die Wissenschaftler und Ärzte, die gesellschaftlichen Institutionen, sie alle müssen sich anstrengen, damit Demenz nicht gleichbedeutend mit Siechtum ist. Ihr müsst sie dabei mit eurer unmittelbaren Erfahrung unterstützen und ihnen auf die Sprünge helfen.

Ich habe gelesen, dass es inzwischen zahlreiche Initiativen gibt, zum Beispiel die Aktion „Unterwegs zur demenzfreundlichen Kommune“. Ich halte das für ein sehr ermutigendes Beispiel, denn ein demenzfreundliches Gemeinwesen ist sicher für alle Beteiligten von elementarer Bedeutung. Besonders gut gefallen hat mir ein anderes Beispiel aus einem kleinen Ort in Hessen, wo es ein ehrenamtlich geführtes „Café Hand in Hand“ gibt, ein Ort für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, aber auch für alle anderen. Stellt euch vor, in ein paar Jahren gibt es so etwas vielleicht auch in Zehlendorf und ihr könnt mit mir dorthin gehen zum Kaffeetrinken und Plaudern, ohne jede Peinlichkeit. Und wer weiß, ob ich nicht auch ohne euch dorthin gehen kann. Vielleicht gibt es dann dort auch Lesungen oder musikalische Auftritte oder Gesprächsrunden oder Filmvorführungen. Jedenfalls ein Stück Leben.

Hört eigentlich bei Demenz das Lachen auf? Gibt es in einem reduzierten Leben nur noch reduzierte Freude? Wenn überhaupt, nur noch Lächeln und kein Lachen mehr? Ich weiß es nicht genau, aber mein Traum wäre, dass ich trotz allem noch lachen kann. Und vor allem dabei, so hoffe ich, könnt ihr mir helfen. Denn dann werdet auch ihr euer Lachen nicht verlieren.

In Liebe Eure Mutter

Karin Rieppel &
Sigrun Matthiesen

 

Wir sind Journalistinnen und Autorinnen mit langjähriger Erfahrung.

 

Unsere Leidenschaft ist es, bei jedem Menschen und jedem Vorhaben das Besondere, das Einzigartige zu entdecken.

 

Wir wissen, wie man Geschichten und Texte schreiben muss, damit sie beeindrucken, berühren, überzeugen.

 

Wir schreiben und bearbeiten Texte für Privatpersonen, für Institutionen, Stiftungen und Firmen, für Zeitungen, Zeitschriften und Verlage.

 

 

Foto © Faruk Hosseini 

im Buchstabenmuseum Berlin